Una niña winifredense de 7 años padece xeroderma pigmentoso, una enfermedad poco frecuente que, a causa de un deficiente funcionamiento en el sistema de reparación del ADN de la piel, le provoca una hipersensibilidad a la luz solar.
En la escuela permanece en el aula cuyos ventanales están protegidos con cortinas especiales para que no ingresen los rayos ultravioletas. No puede salir a jugar a los recreos.
Su dermatólogo de cabecera es Bruno Ferrari de General Pico quien le consiguió en Europa una máscara de policarbonato factor 100 que protegerá su cabeza del sol e hizo contactos con una empresa francesa que le pasará un presupuesto para el resto de la ropa con factor de protección 2000. Usando este equipamiento la pequeña podrá realizar actividades al aire libre y llevar una vida social.
«Evitar el sol».
En diálogo con Infowin, Ferrari reveló que la paciente, de nombre Isabela, a los 4 años fue diagnosticada de xeroderma pigmentoso. «Es una enfermedad muy rara, los pacientes que la padecen experimentan daños en la piel desde los primeros meses o años de vida. Cuando hacen actividades al aire libre sufren quemaduras severas frente a exposiciones solares mínimas, a los pocos años comienzan a vivenciar manchas en las zonas expuestas y a los 6 años exhiben la piel de un adulto mayor de 70 años o más con lesiones que pueden ser benignas o malignas», explicó el profesional y añadió que hasta ahora «el único tratamiento eficaz es evitar el sol al máximo».
Causas.
Consultado sobre la causa de la patología, Ferrari fue bien didáctico: «La última capa de la piel es como si fuera una pared de ladrillos que se llaman células y dentro de cada una de esas células hay dos cables relacionados que se denominan ADN, son lo que contienen la información relativa a las características físicas de la persona (altura, color de pelo, de ojos, de piel). El sol continuamente altera el ADN de las células de la piel, las personas sanas tienen un sistema de reparación de ese ADN, cuando están al sol sin protector y tienen una quemadura pequeña inmediatamente el sistema de reparación evita que el daño progrese a un cáncer de piel. En esta enfermedad no funciona el sistema de reparación del ADN y cuando el paciente se expone al sol queda irremediablemente dañado y empiezan a aparecer lesiones que uno ve en un adulto mayor, pero en etapas mucho más tempranas de la vida».
Difusión.
Ferrari estuvo en Winifreda donde brindó una charla informativa a la comunidad educativa de la Escuela primaria 104 donde su paciente es alumna. «La idea fue dar a conocer la enfermedad para que el medio que la rodea a esta chiquita supiera porque no puede estar al sol, salir a los recreos, ir a los cumpleaños y necesita que el aula tenga cortinas especiales que la protejan del sol. Estuvo súper interesante porque se veía como sus compañeritos se preocupan y ocupan para que ella no esté sola, la mitad del curso se queda acompañándola en los recreos», comentó.
En ese encuentro «mostré que en otros países existen asociaciones de padres que empezaron a fabricar ropa especial para estos chiquitos – no se consigue en comercios- para que tengan una vida lo más normal posible. Surgió ahí la posibilidad de armar un traje casero con telas que tengan un elevado factor de protección ultravioleta y máscaras de policarbonato especiales».
Consiguió máscara.
La semana pasada, Ferrari asistió a un congreso europeo de dermatología realizado en Ámsterdan, en el cual participaron 6.000 dermatólogos de todo el mundo y asociaciones de padres de pacientes. «Por primera vez estaba presente una asociación de Túnez, un país de África donde la frecuencia de esta enfermedad es la más alta del mundo entonces confeccionan trajes con una tecnología muy sofisticada. Una organización tenía un traje o máscara de policarbonato en exhibición, que no solo tiene factor de protección 100 sino una ventilación que le permite al chiquito estar dentro de esa burbuja sin sufrir calor. Lo esperé dos horas al presidente de esa entidad, le conté el caso de Winifreda, le rogué que me lo vendiera y accedió. Costó 320 euros, mis compañeras del Hospital Alemán me prestaron el dinero porque yo solo tenía la tarjeta de crédito. Me sentí feliz», relató.
Ferrari tiene ese equipo en su consultorio y se lo dará a Isabela cuando la vea en la próxima consulta. «Le va a servir hasta los 30 años, le protegerá la cabeza, los hombros, el cuello y las orejas», precisó.
Va por la ropa.
«En este mismo congreso había un stand de ropa para pacientes con xeroderma de una empresa francesa. Quedaron en pasarme un presupuesto. En dos semanas tengo otro congreso en París y la idea sería aprovechar el viaje para traer unos guantes que tienen factor de protección 2000, remeras, cuelleras y pantalones especiales e impenetrables a los rayos solares. Ya me puse en contacto con la mamá y el colegio para ver la posibilidad de reunir el dinero para afrontar los gastos de la ropa. Todo el equipamiento le permitirá disfrutar del aire libre, de los recreos escolares, pero no podría hacer actividad física para no correr el riesgo de romper la máscara», manifestó.
Feliz y emocionado.
Ferrari se emocionó hasta las lágrimas cuando desde este medio se le reconoció su trabajo responsable para con la paciente. «Uno se compromete porque es padre y desea que Isa pueda tener una vida lo más parecida al resto de los chicos de su edad. El día de su cumpleaños su mamá me preguntó si podía armar un pelotero en el patio a las 6 de la tarde y le respondí que lo haga de noche para que ella no corra riesgos. Son cosas que a los niños los hacen felices», finalizó.
Foto: El Dermatólogo Bruno Ferrari atiende a niña de Winifreda.
