Winifredense concientiza sobre lupus y destaca la «solidaridad entre pacientes»

El lupus es una enfermedad crónica en la que el sistema inmunitario ataca células y tejidos sanos afectando diferentes partes del cuerpo y en diversos grados. Puede generar afecciones en las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y el cerebro. Necesita un diagnóstico y abordaje integral.

La vecina winifredense Eva Nieto, convive con esta patología desde el año 2004 cuando se la diagnosticaron tras una batería de análisis. Actualmente tiene controlada la enfermedad, algo que se logra a partir de los 40 años. Desde de esa edad en adelante es menos agresiva. Según manifestó en tiempos de pandemia «algunos pacientes no pueden atenderse a tiempo porque los médicos están abocados al Covid”. Ante esos casos emerge la solidaridad. «Nos movilizamos para conseguirles medicación o turnos con especialistas», reveló.

Sin estadísticas

Nieto precisó que «esta enfermedad se manifiesta más frecuentemente en mujeres en edad fértil entre 14 y 40 años, pero también afecta a un hombre por cada 10 mujeres. Hemos tenido casos en niños y muy pocos en bebés». En la misma línea lamentó que en La Pampa «no existen estadísticas oficiales de ninguna enfermedad poco frecuente como lupus. Saber realmente cuántos son los pacientes diagnosticados sería importante para un mejor seguimiento y cuidado de cada uno de ellos».

La pobladora de Winifreda hace tiempo que tiene intenciones de conformar una fundación que ayude a efectuar todos los trámites necesarios para las personas que los necesiten tanto pacientes como familiares. «Crearla tiene un costo, demanda un monto económico que en este momento no estamos en condiciones de afrontar», dijo.

Solidarios  

No obstante desde su lugar ayuda a los demás. «Estamos funcionando como una entidad. Tengo contactos con varios pacientes, hemos formado un grupo y cuando surgen problemas nos movilizamos para conseguir medicación o turnos con especialistas», precisó. «Yo tengo una caja de remedios, te la doy, después me la devolves», son las conversaciones más frecuentes entre las mujeres, que se ayudan mutuamente. «Este tipo de cosas estamos haciendo durante la pandemia, son muy necesarias», marcó. Es que por el grave contexto epidemiológico «algunos pacientes no pueden atenderse a tiempo porque los médicos están abocados al Covid, cuando eso ocurre se les termina la medicación, el lupus se reactiva y todo vuelve para atrás». Ante esas circunstancias emerge «la solidaridad entre los pacientes». El acceso a los tratamientos y a los fármacos es de vital importancia. «Si nos remontamos a muchos años atrás los pacientes morían muy jóvenes, eso es algo que hoy no está sucediendo, se ha alargado la vida por los estudios y las medicaciones», resaltó. 

Insisten con ley

En octubre de 2014, la legislatura provincial sancionó la ley 2800 por la cual adhirió a la ley nacional 26689 denominada «Cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes», entre ellas el lupus. «El tema es que incluye a todas las enfermedades entonces quedan muchas cosas colgadas», dijo Nieto y dio un ejemplo: «El protector solar que es muy importante para un paciente con lupus, la obra social no lo cubre porque la ley no lo contempla como parte del tratamiento y no está obligada a otorgarlo porque lo considera estético». «La ley generaliza y deja muchos huecos vacíos. Lo que estamos pidiendo es una ley de lupus que garantice medicación, acceso a los especialistas, capacitación de los distintos efectores de salud y demás beneficios», insistió.

En el final la entrevistada recordó que «el año pasado habíamos quedado con el ministro de Salud en que se iba a empezar a capacitar pero la pandemia dejó todo colgado. No se pudo hacer nada más que difusión por medios virtuales y este año seguimos con la misma modalidad más notas en radios y canales de televisión».

Luz violeta

Cabe mencionar que los Concejos Deliberantes de varias localidades pampeanas, entre ellas Winifreda, a instancias de la pobladora, sancionaron una ordenanza cuyo artículo primero impulsa la adhesión municipal al Día Mundial del Lupus que se celebra cada 10 de mayo. 

El artículo segundo propone que se tomen todas las previsiones para que el décimo día del quinto mes de cada año se ilumine de color violeta el frente de la municipalidad y se mantenga dicha iluminación durante una semana. El artículo tercero invita a todos los vecinos a adherir a la campaña iluminando su casa de violeta. Este color aparece en la piel de las personas enfermas. Este año las instalaciones exteriores de la Cámara de Diputados estuvieron iluminadas de violeta al igual que la Municipalidad y el Concejo Deliberante de General Pico, entre otros edificios públicos.

FOTO CENTRAL: Eva Nieto (derecha) junto a una paciente con lupus

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